Het eerste contact met het Radboud Ziekenhuis, is geweest naar aanleiding, van het feit dat er ongewenste kinderloosheid was, en er uiteindelijk, alleen nog maar een mogelijkheid was via een IVF behandeling.

Dit contact is allemaal heel erg goed verlopen, toen er uiteindelijk na 4 pogingen een tweelingzwangerschap is ontstaan, werd ik doorverwezen naar een regionaal ziekenhuis in Tiel.

Hier werd naar veertien weken geconstateerd, dat een van de kindjes een open buikje zou hebben, wat betekende dat ik direct onder controle moest weer in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Daar werd heel zorgvuldig om de zoveel tijd een uitgebreide echo gemaakt, en een vruchtwaterpunctie waarbij gezocht werd naar eventuele chromosomale afwijkingen. Gelukkig was dit niet van toepassing, na grondig op het internet gekeken te hebben bleek dat er toch wel goede kansen waren op overleven.

Na een gesprek te hebben gehad met een kinderchirurg, waren er toch ontzettend veel onduidelijkheden, zodat het nog alle kanten op zou kunnen gaan. Toch werd en nog een afspraak gemaakt, bij de kindercardioloog om te kijken of er geen ernstige hartafwijkingen te zien waren.

Bij dit bezoek bleek er al een communicatief probleem te zijn, daar men niet op de hoogte was van onze komst, na uiteindelijk een uur gewacht te hebben met een dikke buik, werden we uiteindelijk toch nog geholpen. Uiteindelijk verliep de zwangerschap vlekkeloos, en er werd  besloten om Fabian en Dimitri te halen met 37 weken en 4 dagen.

Eigenlijk zou ik direct opgenomen moeten worden, maar ik wilde nog graag even naar huis om wat laatste dingen te regelen, en nog wat spullen op te halen, tot mijn verbazing wist niemand van mijn opname af nadat ik contact had opgenomen met de kraamafdeling, en kreeg ik te horen dat het wel moeilijk zou kunnen worden, omdat er eigenlijk geen plaats was, en men niet van mijn opname op de hoogte was.

Uiteindelijk ben ik de volgende morgen toch naar het ziekenhuis gegaan waar ik wederom de indruk kreeg, dat men niet van mijn komst op de hoogte was, vervolgens werden wij in een kamertje gezet en hebben een uur gewacht, waarop uiteindelijk John heeft aangegeven, dat dit nu wel lang genoeg geduurd had, en werd er een verpleegster van de verloskamers gehaald, om mij in te  schrijven zodat ik eindelijk  een bed en de rust kreeg, waarvoor de opname bedoeld was.

De afspraak was dat de maandag na het weekend, de bevalling ingeleid zou worden, maandagochtend om 08.00 uur werd ik naar de verloskamer gebracht en werd de behandeling gestart.

Nadat de ontsluiting niet vorderde, en de pijn inmiddels ondragelijk werd, werd besloten om een ruggenprik te doen, dit was rond 14.00 uur, na meerdere malen gevraag te hebben waar de anesthesist bleef werd, keer op keer aangegeven dat het doorgegeven was en dat er een spoedoperatie gaande was.

Nadat John heel erg boos geworden was , we waren 3 uur verder,  werd er uiteindelijk nog een keer gebeld en bleek dat het NIET doorgeven was, en men van niets wist.

Uiteindelijk arriveerde de anesthesist om 17.45 uur en melde doodleuk dat ze de boodschap niet door had gekregen.

Vervolgens wilde ze mij verdoven, terwijl ik op de rand van het bed zat en dreigde flauw te vallen, waarop John vroeg of ze wel op de hoogte was van mijn dossier, daar dit al vaker gebeurt is. Een prik door de rug zenuw kan verlamming veroorzaken en verlies van de kinderen.

Daarop antwoordde zij dat ze dit niet wist, en adviseerde ze John om mij vast te houden.

Uiteindelijk verliep de bevalling goed, wel had dimitri een moeilijke start  waarop de gynecoloog alle zeilen bij moest zetten, omdat de juiste mensen niet op de juiste plaats waren, fabian was helemaal gezond en deed het goed, maar dimitri moest naar de afdeling neonatologie vanwege zijn open buikje, vervolgens moest fabian nog een nachtje in het ziekenhuis, op de kinderafdeling blijven ivm. de vacuumpompverlossing.

John en ik werden naar  de kraamafdeling gebracht, en er werd ons beloofd dat wij nog  even konden slapen en niet gestoord zouden worden tevens zou er een ontbijt geregeld worden.

Tot onze verbazing werden wij om 08.00 uur gewekt door de schoonmaaktster, die mede deelde dat ze anders geen tijd meer had, na ongeveer 2 uur slaap waren we hierdoor toch al wakker en lieten dit maar gebeuren.

Nadat de ene, na de ander onze kamer had betreden, besloten we maar om te gaan douchen, en aan te kleden vervolgens wilden wij gaan ontbijten, en bleek dat deze al meegenomen waren omdat het al te lang zou hebben gestaan, dus ook geen ontbijt, hoezo communicatie problemen ?????????

In de loop van de ochtend kwam Fabian op de afdeling, en zijn we bij Dimitri gaan kijken, en werd ons gezegd dat we aan het einde van de dag een gesprek zouden krijgen ivm. de opname van Dimitri op de afdeling kinderchirurgie.

Aan het einde van de dag zijn wij weer naar de afdeling gegaan voor het gesprek, en bleek dat er niemand beschikbaar was, of dat ze het vergeten waren.)

Uiteindelijk op de derde dag, nadat John wederom boos geworden was werd er door een kinderchirurg, die niet zijn hoofdbehandelaar was aangeboden, om met ons te praten maar dat hij niet op de hoogte was van het dossier van dimitri, en deze beaamde ook dat dit niet de juiste gang van zaken was.

Inmiddels was de spanning op de kraamafdeling hoog opgelopen, omdat de leiding gevende vond dat ik medisch gezien wel naar huis zou kunnen, terwijl mij van te voren beloofd was dat ik mijn kraamtijd in het ziekenhuis zou kunnen doorbrengen, om zo dicht mogelijk bij dimitri in de buurt te zijn. Ook omdat ik moeilijk  kon lopen en we nog van niets afwisten over alles. Fabian dronk nog niet goed, was heel erg geel en afgevallen in gewicht. Ook de verpleegkundige vond dit niet normaal.

Heel voorzichtig werd mijn reactie gepeild, daar ze me eigenlijk de tweede of derde dag al naar huis wilden sturen. Daar John wederom heel erg boos geworden is geworden en aangegeven heeft dit niet te accepteren, mocht ik met veel pijn en moeite blijven tot en met de zesde dag. (de arts in opleiding vond het ook niet normaal).

Nadat we afscheid genomen hadden van Dimitri en Fabian nog bij hem in de couveuse gelegd te hebben zijn we naar huis gegaan.

Nog geen 2 uur later werden we gebeld dat we met spoed terug moesten komen naar het ziekenhuis omdat dimitri na een reanimatie was opgenomen op de afdeling neonatologie.

Na een gesprek met een chirurg en de neonatoloog bleek uit een foto dat de longen van dimitri spierwit waren, van het vocht of een infectie.

In dit gesprek heb ik aangegeven te reageren naar mijn gevoel en dit zei me dat zijn buik te veel drukt op zijn lijfje waardoor hij problemen zou kunnen hebben met ademhalen, en vroeg of het mogelijk was zijn buik wat meer te tillen waardoor de druk verminderde.

Volgens de kinderchirurg zou dit het probleem niet zijn.

Gelukkig werd er na 2 weken toch iets bedacht om de buik wat meer tractie te geven en waardoor de druk verminderde.

Inmiddels 2 dagen na reanimatie hadden wij via via  Jomanda gevraagd om hulp, en zij zei direct dat het ging om een probleem met de longen waar zij wat aan kon doen, het buikje moest door de artsen verholpen worden, maar dat zag zij niet als het hoofdprobleem.

Na 10 dagen was dimitri dusdanig opgeknapt, dat hij weer terug kon naar afd. B22 af en toe bleek dimitri een saturatie daling te hebben waarop hij heel even wat zuurstof kreeg en weer opknapte.

Op eerste kerstdag ’s avonds belde wij naar het ziekenhuis en bleek dat hij behoorlijk pijn had, van een ontstane liesbreuk waarop wij behoorlijk hebben moeten aandringen, dat er een kinderchirurg gebeld werd omdat wij vonden dat hij niet hoefde te lijden, naar aanleiding daarvan is besloten op tweede kerstdag dimitri daar aan te opereren.

Dit alles is goed verlopen ook de nabeademing op neonatologie B00 heeft al met al vijf uur geduurd waarna hij weer zelfstandig kon ademen.

De volgende dag werd hij weer overgeplaatst naar B22, maar bleek wel al gauw dat hij continu zuurstof nodig had en daarvoor een neusbril kreeg.

Met zijn buik ging het eigenlijk best goed, en een aantal keren werd een infectie goed ondervangen, door te starten met antibiotica.

De longproblemen kwamen steeds meer op de voorgrond en ons werd verteld dat dit te maken zou hebben met de druk van de buik op de longen, nadat regelmatig thorax foto’s werden gemaakt bleek dat wisselend de linker en de rechter long geheel of gedeeltelijk dicht zat.

12 januari kwam voor het eerst de longarts naar dimitri kijken en werd er ook een echo van het hart gemaakt om te kijken of er een hoge druk in de longvaten vast te stellen was, op een gaatje na (een VSD ) bleek er verder niets aan het hart  te mankeren, ondanks zijn snelle ademhaling (kortademigheid) en saturatie dalingen.

Nu is mij heel duidelijk dat dimitri echt af en toe extra zuurstof nodig heeft, het alarm gaat vaak af maar men probeert mij gerust te stellen dat het vaak vals alarm is. Ik weet dat dat zo is alleen wanneer is het alarm echt dan, men kan mij niet geruststellen hij ligt op de accu zoals ze dat noemen met 6 kinderen in 1 grote ruimte er is een intercom maar ik merk dat ze niet altijd komen als er alarm is. Ik denk bij mezelf hoe gaat dit als wij er niet bij zijn, ik heb het niet meer.

Een aantal dagen hierna is de fysiotherapeut bij dimitri en het alarm gaat af er komt niemand en het is niet de bedoeling dat we op eigen titel zuurstof geven. Dus ja wat nu, ze zoekt een verpleegster op de gang en ik was behoorlijk geiriteerd en vroeg waar ze was, zij zorgde die dag voor hem, ze was bij een ander kindje en had het alarm niet gehoord. Ik heb gelukkig een dag later mijn zorg geuit bij een leidinggevende verpleegster en deze was blij dat ik het geuit had en zou het bespreken het is hierna ook nagenoeg niet meer voorgekomen naar wij weten. Achteraf hoor je wel via via zo van ja ik heb het al tig keer uitgelegd dat het vals alarm is maar ze wil het niet horen nou en of ik wel gelijk had was het maar waar geweest dan had dit niet zo'n ernstige afloop gehad.

Het is moeilijk dit soort dingen je weet dat je afhankelijk bent van hun en dat je nog een lange weg te gaan hebt, je wilt niet dat je kind hiervan de dupe wordt doordat ze een hekel aan je krijgen je bent zo, zo ontzettend kwetsbaar. Je hebt nog niet genoeg kennis om te weten wat wel en niet kan. Maar dat veranderd snel als je daar maar lang genoeg komt en meekijkt. Maar voor je kind op komen staat toch op de eerste plaats dat zal iedere ouder doen.   

Nadat op 14 januari hij een bloedtransfusie kreeg moest hij 18 januari weer naar B00 vanwege uitputting en moeilijkheden met de ademhaling, 23 januari moest dimitri weer naar B00 wederom voor hetzelfde probleem ditmaal zal hij hier 10 dagen verblijven, tot hij weer is opgeknapt. Bij terugkomst op B22 gebeurd er ook iets dimitri werd op zijn oude plekje geïnstalleerd en de verpleegster vergeet een nieuwe zuurstofkap klaar te leggen en gaat eerst de overdracht doen, vervolgens begint dimitri te huilen heeft extra zuurstof nodig die niet gegeven kan worden omdat de kap nergens te vinden is, even zakt zijn saturatie tot 45 en hij loopt helemaal blauw aan de noodkap wordt gelukkig door een adequate verpleegster van de muur gerukt. Gelukkig net op tijd maar wel weer onnodig lijden.

Het ging heel goed hij kon wat zelf drinken en is voor de eerste keer in bad geweest de ademhaling is minder snel en het zuurstofgehalte in het bloed is verbeterd.

Tot 16 februari gaat het best wel goed alleen nu moet hij toch wat meer zuurstof hebben zodat hij minder snel onrustig wordt. De maand februari gaat het wel aardig naar wat ik nog weet maar wel dat er vaak s’nachts problemen zijn waarbij hij ontzettend onrustig is huilen, huilen en kan niet in slaap komen. De verpleegsters zijn soms zelfs radeloos schudden aan de couveuse en dat hield hij soms uren vol met tussenpozen. Vaak ook overdag dat ik wel eens dacht "kind, kind, wat heb je toch".

Nu achteraf bekeken is dat de voeding geweest die in zijn longen is gelopen waar hij natuurlijk ontzettend benauwd van werd. Wat een verschrikking om dat nu te beseffen. Dat hij veel hoestte speelde wel al een tijdje en dat werd steeds erger.

Ondertussen is hij wel de 6 pond gepasseerd, dus dat ging redelijk goed en het verwonderde de longarts dat we hem aan het groeien kregen.

Op 21 februari kreeg ik een eerste glimlach. Ik zal het nooit vergeten. Hij kon nog op z’n speen zuigen en zelfs een beetje zelf drinken. Hij voelde zich misschien toch wat gelukkiger. We hebben ook echt de indruk dat het wat beter gaat. Hij blijft onrustig geregeld. De verpleging en artsen denken aan buikkrampen maar het blijft gissen.

Het is 7 maart. De buik van Dimitri is bijna helemaal dicht, met huid overgroeid en er wordt gesproken over overplaatsing naar de afdeling Kindergeneeskunde B31, omdat daar de longproblematiek beter behandeld kan worden.

Dimitri begint onrustiger te worden, maar dan landurig, gedurende de hele dag bijna. De arts onderzoekt hem en kan niets vinden alleen dat aan de andere kant ook een liesbreuk aan het ontstaan is, maar eigenlijk kan dat niet zoveel pijn veroorzaken. De arts en ik denken allebei dat het zijn buikje is. Maar ja, wat dan.

Een chirurg onderzoekt hem en zegt "Hij kan geen last hebben van zijn buik en ook niet van zijn liesbreuk. Echt niet". Maar ja wat is het dan? Geen idee hebben ze ervan en ik ook niet. En daar sta je dan als moeder met kromme tenen. Je wilt iets doen. Maar wat? Ik pieker me suf.

Er is een verdovend middel toegediend, Chlooralhyaldraat, om even de onrust te onderbreken. Het hielp, maar ja, tijdelijk natuurlijk. Daarna ging hij gewoon verder.

Op 8 maart is Dimitri geopereerd aan zijn andere liesbreuk in de hoop dat dit de oplossing zou zijn. Hij heeft deze operatie heel goed doorstaan, heeft geen nabeademing nodig gehad en was daarna erg ontspannen. Misschien door de verdoving of dat hij de hele dag geen voeding heeft gehad. Achteraf gezien, geen idee. Dus dachten we dat de onrust verholpen was. Maar nee! De volgende dag was het weer raak.  Huilen, huilen, armen en benen strekken en trappen en we denken nu toch dat dimitri het benauwd heeft.  Ook de arts denkt dit. Ik blijf de hele avond bij hem en John de nacht en houdt hem rechtop onder z’n armpjes en houdt hem in de lucht en dat lijkt het even te doorbreken. We legden hem op een bolletjesmatras. Bijna rechtop in het bedje en dat lijkt ie nog wel fijn te vinden. En maar zingen tegen hem. Hij krijgt hierdoor meer lucht heb ik het idee, maar wat heeft dat mannetje een vechtlust gehad. Onvoorstelbaar.

Hij krijgt toch een antibiotica kuur, omdat er een verdenking is van een luchtweginfectie en hij knapt wel wat op.

Op 16 maart spreek ik een arts en die meldt dat er toch een bacterie gevonden is in het slijm staffylococus aureus. Die heeft ie al een keer eerder gehad, maar die kan ook gewoon bij hem horen. We hebben allemaal bacteriën bij ons.

Op 18 maart krijgt dimtiri een bloedtransfusie vanwege zijn lage HB gehalte en de voeding wordt opgehoogd. Hij krijgt dus veel vocht toegediend via de bloedbaan ! ! ! !

Zaterdagochtend 19 maart zijn mijn ouders langsgeweest en vonden hem erg slecht hij had het benauwd en wilde alleen maar rechtop zitten en onder zijn armpjes gepakt worden. Wij kwamen s'middags en er stond alweer een kinderarts bij het was weer raak hij kon niet in bed gelegd worden want de saturatie daalde direct en hij begon te huilen enz. Ik hield hem op schoot onder zijn armpjes op een kussen zodat hij al zittend tegen mij aan een beetje tot rust kwam en in slaap viel van uitputting.

Ondertussen was de kinderarts aan het informeren om dat ze het niet wist en ze later terug zou komen het was inmiddels al een aantal uren later en ik zat nog steeds met hem op schoot in afwachting wat er ging gebeuren uiteindelijk was de kinderchirurg die dienst had opgeroepen. Hij wist het ook niet tot er pas om 20.00 uur een IC arts arriveerde die in consult was geroepen. Ondertussen had John in de hal opgevangen dat de arts in opleiding hem bijna aan de beademing wilde leggen.

Deze IC arts was gelukkig erg deskundig en liep het dossier door en noemde een aantal opties. Het bleek dat dimitri gedecompenseerd was dat houdt in dat zijn longen overvuld zijn met vocht. Er werd een plasmedicatie gegeven lasix wat sterk werkt en een astmamedicijn verneveld om zijn longblaasjes te openen en binnen 20 min. was het probleem verholpen.

Arme stakker bijna een dag lang heeft hij moeten ploeteren om een beetje zuurstof binnen te krijgen. ( het woord pulmonale hypertensie is toen trouwens ook gevallen ) Achteraf bleek dit probleem gemakkelijk vast te stellen aan zijn gewicht je houdt vocht vast. Ik hoor het de kindersarts io. nog zeggen ja als ik dat geweten had dat ie veel was aangekomen dan had ik het ook geweten, tuurlijk nou dat slaat echt nergens op want dan had ze hem toch alsnog kunnen wegen slimme opmerking.

Oh wat had ik graag gewild dat dimitri toen al naar de IC gebracht was dan had ie grote kans gehad om nu nog in leven te zijn deze mensen zijn zoveel kundiger wat een verschil in niveau je zou haast zeggen van 25% verpleegafdeling naar 100% op een IC afdeling.

De dinsdag erna zou dimitri een CT-scan krijgen zie het verslag van 23 maart. We krijgen te horen van de longarts dat hij nog wel totdat ie 1 jaar is in het ziekenhuis moet blijven vanwege de slechte conditie van zijn longen zijn buik geneest goed en is het probleem niet meer.

Ondertussen gaat het redelijk goed omdat het overtollige vocht weg is en hij krijgt hiervoor plasmedicatie maar de dipjes gaan door zoals ze dat noemen (zuurstofdalingen) en geregeld de onrustbuien en nog steeds is onduidelijk hoe dat komt het wordt afgedaan met darmkrampjes. Ik geloof het niet en geef dit ook aan maar ja wat moet je beginnen, hun zijn artsen ik niet.

Jomada komt langs en behandeld dimitri ze krijgt spontaan het getal 9 door en dit betekent duidelijkheid dit getal zal regelmatig terugkomen en misschien kan hij in de negende maand naar huis en heeft hij op zijn negende een betere longfunctie. Ook krijgt ze door dat er rechtsonder aan de long iets zit maar ze weet niet wat, het wordt op dat moment niet geconstateerd.

Het gaat inderdaad beter de zuurstof wordt verder afgebouwd, hij hoest wel behoorlijk spuugt slijm uit en we denken, het is goed dat het eruit komt, dan kunnen die longen zich beter openen.

De overplaatsing naar onze kamikazeafdeling is in zicht maar wordt iedere keer uitgesteld, zoals ook de verhuizing naar het nieuwe gebouw. De zuurstof wordt weer verder afgebouwd, alleen de hoestbuien blijven, en de zuurstofdalingen ook, en iedere keer wordt er even kort wat extra zuurstof bijgelegd, en trekt hij weer bij.

Verder wordt er niets gedaan alleen symptoombestrijding als er problemen zijn, een goed leerproject is hij voor de kinderartsen io. zo zie ik het nu. Het is ook zelfs bevestigd, via via, oh ik heb toch zoveel van hem geleerd, het was ook fijn geweest als dimitri er nu ook wat aan gehad zou hebben.

Toch niet leergierig genoeg geweest, want als er toch onbegrepen problemen zijn van dien ernstige aard, ga je toch eens op internet kijken om eens mee te beginnen.

Er wordt door meerdere mensen in onze omgeving aangegeven, ga toch naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, die zijn erg gespecialiseerd in zeldzame aandoeningen.

We overwegen dit zorgvuldig, maar het weerhoudt ons ervan om met een heel ziek kind, naar een ander ziekenhuis te gaan, omdat naar wat ons meerdere malen door verschillende mensen is verteld, dat deze kinderen in heel Nederland niet bekend zijn, dus ja, straks moet je weer terug omdat het niet gaat, en ze kennen hem hier zo goed, genoeg redenen om het niet te doen.

Als het daar fout zou zijn gegaan, verwijt je dat ook jezelf, net zoals nu dat je zo naief bent geweest, en alles maar geloofd hebt. Nog steeds hadden wij, op dat moment onvoorwaardelijk het vertrouwen in de medici van het Radboud.

Hoe verzin je het in hemelsnaam, om hierover te liegen en na zoveel maanden van onbegrepen longproblemen, om niet de hulp in te roepen van mensen die misschien wel iets weten, desnoods over de hele wereld het zou toch een uitdaging kunnen zijn, om hier een oplossing voor te vinden.

Wat kan een mens blijer maken als er een kind gered wordt, die het zo moeilijk heeft, en waarvan iedereen kan zien, dat het over de gehele linie steeds slechter gaat.

Ik hoor het een Kinderchirurg nog zeggen, al zou dimitri naar Japan moeten, voor een operatie dan regelen we dat, of we halen de chirurg hierheen, als wij het niet kunnen. Wie zijn wij dan, om dat niet te geloven, daar is toch geen enkele reden voor nou wel dus ! ! ! !

Op 5 april zie ik in het dagboekje van dimitri dat het wel aardig gaat hij probeert wat te brabbelen, lacht meer en is wat meer ontspannen Jomanda behandeld zijn foto, en voelt dat hij wat blijer is van binnen en wat sneller te troosten en dat klopt ook.

Op 15 april is de zuurstof behoorlijk afgebouwd maar het gaat ineens slechter hij heeft een infectie het plekje op de rechterlong (infiltraat) wordt nu ook bevestigd door de arts wat Jomanda al had aangegeven ze behandeld hem via de telefoon en krijgt ook door dat zijn slokdarm geirriteerd is het voelt niet goed (slijm of zuur). De antibiotica zal niet werken want daar is hij resistent voor volgens haar (werkt niet bij virusinfectie). De zuurstof moet verhoogd worden, hij heeft koorts en meer en meer slijm volgens het bloedonderzoek waarschijnlijk een virus.

Deze week verhuisd dimitri naar de kamikazeafdeling B31 zie het verslag van 2 mei. 

Wat een nachtmerrie deze periode zeker als je achteraf van andere ouders hoort dat ze dimitri vaak hebben laten huilen en deze mensen daar ook de verpleging op hebben aangesproken. En dat is heel erg funest geweest voor zijn hart en longen terwijl ik nog zo duidelijk heb aangegeven, ik ben zo bang dat jullie hem niet horen als de deur dicht is, en wat dan, nou dat hij zo verslechterde is nu duidelijk genoeg. wij zijn ook van mening dat hier opzet in het spel is.

Na behoorlijk onze onvrede geuit te hebben tegen diverse mensen is de situatie onhoudbaar geworden en er veranderd ook niet veel dus komen er een aantal pittige gesprekken. Onder andere met iemand van de Raad van Bestuur en het afdelingshoofd en er wordt na enig aandringen ook toegegeven dat de zorg niet geleverd kan worden.

Gelukkig kunnen we op 13 mei weer terug naar B22 zijn oude afdeling en daar blijkt dat deze slechte ervaringen bekend zijn. Leuk is dat om te horen had dat even eerder gezegd ons jochie is ernstig achteruitgegaan zoniet mishandeld. We zien het niet meer zitten. Qua verzorging is hij nu in goede handen alleen hij gaat niet vooruit er wordt steeds gesproken over een middenrifoperatie. Daar zou hij beter van moeten worden, er wordt veel over en weer gesproken met radiologen, kinderchirurgen en de longarts.

Het vochtprobleem zou komen van het kleine gaatje in zijn hart, terwijl het al bijna dicht zit maar goed en de longproblemen. Hij krijgt hiervoor wel plasmedicatie maar je merkt dat het lang niet voldoende is. Alleen het sterke middel lasix werkt goed. Nou dat was wat om dat voor hem te krijgen, daar moest iedere keer een kinderarts voor komen terwijl het op de IC rustig iedere dag werd gegeven, en dat het goed werkte was al lang bekend als ze het dossier maar goed gelezen hadden.

Ze weten nog steeds niet wat de oorzaak is van alle problemen. Al deze deskundigen bij elkaar, de een wil opereren de ander niet en ze kibbelen maar voort. En met dimitri gaat het steeds slechter hij hoest, braakt en heeft koorts. Op 25 mei gaat de afdeling verhuizen naar het nieuwe gebouw, ze moeten nu wel anders kost het te veel geld.

Dimitri komt op een grote kamer te liggen met meerdere kinderen zodat ze hem goed in de gaten kunnen houden. Als het goed is, is er altijd iemand aanwezig in deze ruimte. Het begint alleen slecht want er komt ijskoude lucht uit de muur. Ik vind dit niets en geef aan dat ik een ander plekje wil en daar is het wat minder te voelen maar toch is het er heel erg koud. De verpleging zit s,nachts met dikke truien aan.

Ik geef dit aan en meerdere klagen erover en het wordt doorgegeven. Dit gaat zo een aantal dagen door maar er veranderd niets het is centraal geregeld en er wordt aan gewerkt zo wordt er gezegd.

Onder tussen heeft dimitri constant koorts en ligt vaak alleen in een rompertje dat zou beter zijn om de koorts te laten zakken. Ik heb er zo mijn bedenkingen over en hoop dat er snel wat aan de kou wordt gedaan maar ja wat moet je!

Op vrijdag 27 mei wordt er weer uitgebreid gesproken over een operatie van het middenrif met allerlei specialisten en men wordt het weer niet eens. De oorzaak wordt gezien als longschade, het middenrif probleem en infecties. De risico,s zijn groot omdat er beademd moet worden en hij er mogelijk niet meer vanaf komt en er dan geen behandelopties meer zijn.

Nog steeds is niemand op het idee gekomen dat het misschien met de reflux te maken kan hebben dus met de voeding. Het longweefsel wordt iedere dag verder weggevreten door het maagzuur wat door de andere ligging van de maag omhoog komt.

Met dimitri gaat het steeds iets minder meer slijm meer hoesten en hij ziet bleekjes een virus ja het zoveelste virus. De zuurstofbehoefte neemt toe de kap met extra zuurstof ligt vrijwel constant in zijn bedje en soms houdt hij deze gewoon zelf vast.

Ondertussen wordt er wel gesproken over een second opinion, maar dat wordt doorgestreept, overleg staat er zie ik nu in het dossier met de professor uit Rotterdam. Een week verstrijkt er weer en nog is er niets gedaan alsof het geen haast heeft na 6,5 maand lijden (wij wisten niets van dit evt. overleg). Misschien bang dat er iets naar buiten zou komen.

Op woensdag 1 juni komt de kinderarts io met het lumineuze idee om dimitri ijzer te geven, waarop ik direct zeg dat, dat niet goed gaat want hij krijgt hier een verstopping van. Dus pijn waardoor dus onrust wordt gecreëerd en dat mocht absoluut niet gebeuren. Er wordt gezegd dat dat wel meevalt en als het zo is, wordt er een laxeermiddel gegeven. Ook tegen een aantal verpleegkundigen uit ik mijn angst, maar men slaat een arm om mijn schouder en zegt niet zo negatief ingrid. 

Daar sta je dan weer waarom luistert men niet, of vraagt men het niet na aan een diëtiste. Deze sprak ik een aantal dagen later namelijk en zij bevestigde mijn angst zo,n kind moet je geen ijzer geven dat kan echt niet waren haar letterlijke woorden. Laat degene die deskundig is zijn werk toch doen en zij kende dimitri notabene.

Op vrijdag 3 juni komt de longarts even kijken op mijn verzoek want voor de rest zag ik hem weinig, terwijl er afgesproken is dat hij iedere dag zou komen. Weer had hij weinig te melden behalve dat de operatie definitief niet door zou gaan. We gaan gewoon zo door.

Op zaterdag 4 juni heeft de ijzer zijn werk gedaan dimtiri is ontzettend onrustig hij heeft last van zijn buikje en huilt veel. Door zijn onrust komt hij zuurstof tekort en alles wordt maximaal gezet. De kinderarts is al gebeld en laat 2 uur op zich wachten de verpleegster durft niet nog een keer te bellen ze is bang dat de arts geïrriteerd raakt. Uiteindelijk heeft hij een heel hoge hartslag en een snelle ademhaling afgewisseld met een trage. Het is duidelijk dat hij het niet langer trekt er wordt een sterk plasmedicijn gegegeven, hij lijkt hiervan op te knappen.

We uiteindelijk naar huis eten wat en worden rond 20.00 uur gebeld dat we terug moeten komen omdat er weer problemen zijn. Hetzelfde probleem herhaald zich weer en we willen dat dimitri naar de IC gaat. Ook de verpelging wil dit maar de arts weigert ze vindt dat ze het onder controle heeft de achterwacht komt erbij en weigert ook.

Ondertussen had ik Jomanda gebeld en ze kreeg door dat het laaste middel wat dimitri gehad heeft de oorzaak was. Ze krijgt zelfs door dat hij moet laxeren, dat het via een spuitje gegeven werd en in een doosje verpakt zat. Ik vergiste me en dacht aan het laatste middel van deze dag. Pas later in de nacht realiseerde ik me dat het, het ijzer moest zijn en na controle bleek het inderdaad in een doosje te zitten en de rest van de medicatie niet, een heel bijzondere ervaring.

De nacht was verschrikkelijk, een van de vele die nog zullen gaan komen, wat voel je dan een machteloosheid en angst.

Dimitri sliep af en toe wat en met angst en beven, keken wij toe hoe het verder zou gaan. De volgende dag zondag gaat het eigenlijk niet anders voortdurend onrust momenten, dit proberen dan weer dat proberen en maar extra zuurstof erbij. Als de avond nadert is dimitri weer uitgeput en krijgt het steeds benauwder, we willen weer dat hij naar de IC gaat, maar de arts weigert ze heeft het onder controle zegt ze, een virus voor de zoveelste keer.

Hij wordt uitgezogen met een slang in zijn neus om het slijm weg te halen, en raakt helemaal van de kaart, ogen wijd opengesperd, loopt blauw aan en ademt gewoon niet meer. Een hartslag van 230 per min. en dat zou niet zo erg zijn volgens de arts, de ademhaling van heel snel naar heel langzaam. Ze weigert hem het sterke plasmedicijn te geven lasix waar hij steeds zo van opknapte.

Ze laat hem gewoon creperen. Ik raak volledig in paniek en wordt ontzettend boos. Er wordt een IC arts in consult geroepen, die zijn ongeveer een 15 min. bezig, hij krijgt gelukkig alles ook een middel om te laxeren, je moet alles uitsluiten volgens deze IC arts. Hij poept ontzettend veel binnen 10 min. en krijgt ook iets om rustig van te worden, dit geeft hem gelukkig even rust. 

Wij wijken niet meer van zijn zijde en blijven naast zijn bedje zitten. De volgende ochtend gaat het eigenlijk precies zo, als de dagen ervoor en ze blijven maar pappen en nathouden. Er wordt tot 3 keer toe een kalmeringsmiddel gegeven. Ik heb s'middags nog een gesprek aan het bed met het hoofd van de afdeling, en een verpleegster over het fijne ijzer wat hij heeft gehad. En wat blijkt er is gewoon een middel wat geen verstopping geeft, nou ik kook van binnen wat een stelletje prutsers zeg!

Ongelofelijk dimitri mag niet onrustig worden, volgens het behandelplan, en hoe is ze het weer gelukt, terwijl ik het nog zo heb aangegeven. De avond nadert en we zien hem weer met angst tegemoet, en ja hoor, het gaat fout hetzelfde als de avond ervoor, dat verdovingsmiddel leek een goede oplossing, maar ja, als je beseft dat hij daardoor niet of moeilijk kon hoesten, en de luchtwegen daardoor volliepen met slijm behoefd dit geen uitleg, dat hij bijna stikte toen het middel was uitgewerkt.

En ja nu eindelijk nadat hij voor de zoveelste keer bijna gestikt is, mag hij naar de IC. Er is nu een andere arts die dienst heeft, zou dit het zijn, je zou het haast denken. Van deze avond op de IC, weet ik weinig meer van, je mag er niet bij totdat hij gestabiliseerd is, en daarna zou ik het echt niet meer weten. Ik ben die nacht naar huis gegaan.

John is gebleven en volgens hem, is het die nacht ook met perioden van onrust gegaan. Toen ik de volgende ochtend bij dimitri kwam, trof ik ook iets aan, waarover ik mijn twijfels had hij lag namelijk zonder neusbril, maar met een buis voor zijn neus waar verwarmde zuurstof uitkwam. Op zich prima, alleen als je weet dat een kind door zijn neus ademt, had hij maar weinig te ademen, in een neusgat zat een dikke sonde, en deze buis stond niet goed op hem gericht.

Je kunt je ook voorstellen, dat een kind zijn hoofdje draait, en alles er langs blaast, waardoor je dus eigenlijk contant erbij moet blijven. En dat is op een IC dus helaas niet het geval, je zou het wel denken, maar nee dus! Natuurlijk gaat er dan wel een alarm af, maar het duurt te lang voordat er dan iemand is, dat is voor zo'n ziek kind heel funest. 

Mij rijst dan ook de vraag is dit wel voldoende geweest, want 3 uur later lag hij aan de beademing, terwijl dat nou juist te allen tijde voorkomen moest worden. Ook John had al een slechte ervaring dezelfde ochtend er kwam namelijk niemand op het alarm, na 10 min. is hij maar iemand gaan halen. Wat bleek de dienst was even overgedragen tijdelijk, maar deze persoon wist van niets. Na excuses van de intensivist, en dat dit niet de normale gang van zaken was, was weer het vertrouwen weg.

Een aantal uren later waren we even in gesprek met de maatschappelijk werkster in de ouderkamer en werden we tijdens dit gesprek geroepen dat het niet goed ging met dimitri. Zijn bloed verzuurde steeds meer en de beademing kon niet meer uitgesteld worden. Dit betekent dat hij in slaap werd gebracht  een buis in zijn neus kreeg en met druk werd er zuurstof in zijn longen geblazen.

Hij was totaal uitgeput dat kan ook niet anders na 3 van zulke dagen. Zijn ademhalingsspieren konden de kracht niet meer opbrengen om lucht in zijn longen te krijgen. Aanvankelijk leek het aardig te gaan hij had 30% zuurstof nodig, we dachten als hij hiervan kan uitrusten een aantal dagen komt het misschien toch nog goed. Aan het einde van de middag gingen we eigenlijk redelijk gerustgesteld naar huis, want hij was nu in de beste handen die er waren.

Wel zag ik dat aan één kant van zijn borstkas een verhoging te zien was en ik meldde dit aan de verpleegster. Ze zouden hem straks in een groter bed leggen want dat was makkelijker werken. Onderweg naar huis nog geen 10 minuten later werden we gebeld dat we met spoed terug moesten komen dat er iets ergs was gebeurt we zijn door alle stoplichten gereden onmiddellijk terug naar het ziekenhuis. We wisten dat het mis was maar dan echt mis!

Op de afdeling aangekomen deed ik de deur open en zag op afstand dimitri zijn kleine lichaampje liggen onder een lamp, de kamer was verder donker ik zag 2 handen op zijn borstkastje hem reanimeren. Hij was helemaal blauw. Ik dacht dat ik gek werd van angst om hem te verliezen het staat op mijn netvlies gebrand voor altijd. Ik raakte volledig in paniek wist niet meer wat te doen, want je kunt ook niets doen. Op een gegeven moment kwam er een verpleegster uit de kamer en vertelde dat dimitri 2 klaplongen had gehad en 25 minuten gereanimeerd moest worden.

Bij het overplaatsen in een groter bed hield plotseling alles ermee op en klapten de longen in, het hart gaf nog wel reactie maar kon geen bloed meer rondpompen. Achteraf blijkt dat er lucht buiten de longen terecht is gekomen, de beademingsmachine heeft gewoon dwars door de longen heen geblazen. Ik had het nog zo gezegd verdorie tegen de verpleegster, waarom is er geen foto gemaakt dan hadden ze het gezien.

De zoveelste onzorgvuldige fout en dit keer fataal. Diep in ons hart wisten we dat dit de genadeslag was. Maar hij leefde nog en ik had hoop hij moest en zou het redden hoe dan ook. Dit zijn de ergste en meest angstigste momenten geweest in ons leven. We kregen iedere dag een gesprek en werden langzaam voorbereid op het ergste, zijn overlijden.

De kans was groot dat hij ernstige schade had opgelopen door zuurstofgebrek in zijn hersenen. Er werd neurologisch onderzoek gedaan maar het was moeilijk beoordeelbaar want dimitri was ver weg door alle medicatie. Er was eigenlijk niets aantoonbaar dus daar hield ik me aan vast. Ik werd ook boos als ze er weer over begonnen, ik zei het is niet aantoonbaar dus dan is het ook niet zo, klaar. En dat zien we dan later wel weer.

Ondertussen was er contact gelegd met Professor Tibboel van het Sophia wat dus al maanden eerder had gemoeten omdat ze niet wisten wat ze ermee aan moesten. In dit overleg kwam naar voren dat er wel degelijk van zulke kinderen bekend waren hij had er vorig jaar zelfs 5 gehad. Hij vond het verbazingwekkend dat dimitri zo lang zonder beademing is geweest. De meeste werden direct vanaf de geboorte beademd en gingen zelfs met beademingsmachine naar huis.

Ik was woedend toen ik dit hoorde, we voelde ons bedrogen want volgens de artsen van het Radboud waren deze kinderen nergens bekend wereldwijd zelfs niet, want anders zouden die contacten er zijn geweest. Deze informatie is ons bewust onthouden waarom waarom? Wat zou het een kleine moeite geweest zijn om 5 minuten de telefoon te pakken, terwijl ze ook nog wekelijks contact met elkaar blijken te hebben.

Ondertussen zijn wij niet meer van zijn zijde weg te slaan we zitten dag en nacht naast zijn bedje naar de machines te kijken. En slapen af en toe in de ouderkamer en bivakkeren daar. Professor Tibboel ziet het met de hartlong machine niet zitten 2 weken is het maximum want langer daaraan geeft complicaties zoals infecties. Dus zo doorgaan en hopen dat het lichaam zichzelf hersteld.

De zuurstof  was direct na de reanimatie al opgeschroefd naar 100% met hoge beademingsdrukken. Dit zorgt niet voor herstel sterker nog het maakt de longen alleen maar meer kapot. De zuurstof wordt zo af en toe afgebouwd maar dit gaat niet en de metertjes zakken naar beneden dus dimitri word benauwd. Er word NO beademing toegepast dit is een stofje wat de longvaten verwijd. De pulmonale hypertensie is ernstig aanwezig. Het wordt ook verschillende keren afgebouwd maar hij trekt dit niet lang en alles moet weer maximaal.

Er zijn 3 drains ingebracht dit zijn slangetjes die in de borstkas worden ingebracht en zorgen ervoor dat de lucht uit de borstholte wordt afgevoerd. Er worden meerdere malen per dag foto,s gemaakt en daaruit blijkt dat het niet beter gaat de longen worden slechter en slechter. We zitten er bovenop, we proberen het dimitri nog enigszins aangenaam te maken zachte muziek, zijn handjes of voetjes vasthouden en tegen hem praten om te laten merken dat we er zijn.

Wat zal hij een angst gehad hebben en bang zijn geweest om te stikken. Iedere keer wordt ons dat verteld dat dat gaat gebeuren als het mis gaat. Jomanda komt nog een keer langs en behandeld hem, zij zegt dat hij geen energie meer opneemt en dat ze niets meer kan doen. Ze zegt wel dat hij zich verzet tegen de beademing dat hij het graag zelf wil doen maar ja dat kan niet. Het klopt ook inderdaad want als dimitri iets wakkerder wordt gaat hij tegenademen wat hem natuurlijk nog meer energie kost.

Op een gegeven moment doet hij zijn oogjes open en kijkt me aan alsof hij zeggen wil, help me ik voel me zo ellendig. Mijn hart breekt en de twijfel speelt je parten is dit nog wel eerlijk ten opzichte van dimitri kan je hier nog mee doorgaan. Een infuus in zijn hoofd, in zijn handje, een lange lijn in zijn lies waar 5 kraantjes aanzitten om medicijnen doorheen te doen, 3 drains in zijn borstkastje dat wil zeggen er zijn gaten ingeprikt, een dikke beademingsbuis in zijn neus, in de andere kant een sonde voor de voeding en een hele wand met spuiten 24 stuks wat om de beurt zijn lichaampje wordt ingepompt.

Het is volgens de arts niet normaal hoe sterk dimitri is hij krijgt zoveel medicatie om rustig te blijven en nog wordt hij wakker en verzet zich ertegen. Hij zegt met deze hoeveelheid medicatie leg je een volwassene plat ongelofelijk wat een vechtlust om te overleven. Onze strijd, zijn strijd duurt voort hij krabbelt zelfs op maar ook tot 2 keer toe moeten we bijna afscheid nemen, maar ik accepteer het niet.

Ik speel bijna zelf voor dokter ik wil dat ze een foto maken omdat er misschien weer lucht zit in de borstholte en dat ze dit via de drains eruit halen, het lukt ook nog. De arts veegt de zweetdruppels van zijn gezicht en zucht dit was op het nippertje, ikzelf sta volledig op spanning en houd het bijna niet meer uit. Af en toe ga ik even naar het Ronald mac donald huis om proberen te slapen meerdere malen wordt ik midden in de nacht gebeld dat ik direct moet komen. Ik schiet mijn kleren aan en ren naar het ziekenhuis. De spanning is niet meer vol te houden bijna.

Jomanda komt een week later nog een keer langs en nu hij pakt de energie wel op, en weer krabbelt hij op helaas is het niet voor lange duur. De gesprekken worden heftiger, ik wil er niet aan dat hij niet meer te redden is, ik wil doorgaan we hebben nu al zoveel doorstaan misschien is er nog een kans. Ondertussen is er geconstateerd dat dimitri het Humaan Meta Pneumo virus heeft het is een broertje van het RS virus. Helaas is er geen medicijn voor en moet het vanzelf overgaan wat dus niet lijkt te gaan gebeuren we zitten in een vicieuze cirkel.

 Met zijn conditie en slechte longen is dit levensbedreigend. De kinderarts die dimitri het bewuste weekend niet naar de IC wilde hebben komt voorbij lopen en loopt gewoon door, vraagt niet eens hoe het met hem gaat wat een akelig mens is dit, niet eens het fatsoen hebben om te vragen hoe het gaat. Schuldgevoel dat kan niet anders.

Onze families staan ons bij en om de beurt waken zij bij dimitri in de hoop dat hij opkrabbelt. Wij kunnen niets meer hebben en zijn zo kwaad over wat er allemaal gebeurd is het afgelopen halve jaar we irriteren ons rot en gooien alles eruit. Zoals ook weer het fijne airconditioning systeem we voelen de ijskoude lucht om ons heen blazen, ik ben verkouden en heb geen geur en smaak en krijg zelf antibiotica. We zijn een week bezig geweest en er kon weinig aan dit systeem gedaan worden. 

Het is helemaal niet raar dat dimitri dat virus heeft opgelopen het kon bijna niet anders dat dit zou gebeuren als je een longpatiënt bent. Als dimitri toch laat zien dat hij wil doorgaan gaan de artsen er ook voor, ze doen alles wat ze kunnen maar de longen verbeteren minimaal  om daarna weer te verslechteren.

Dit duurt 2 weken en het moment is aangebroken om afscheid te nemen van dimitri ik wil het niet, maar voel tegelijkertijd dat het niet anders kan hij moet steeds meer slaapmiddelen hebben om het zuurtofgehalte op niveau te houden. Hij kan bijna niet meer gewassen worden of gedraaid want direct daalt het zuurstofgehalte in zijn bloed. Iedere aanraking is te veel, in eerste instantie had hij om de 4 uur een zuurstofdaling en de tussenposen werden steeds korter later was het om de 2 uur.

Dit betekende dat dimitri steeds vaker een moment kreeg dat hij bijna zou stikken want de zuurstoftoediening was maximaal. In een gesprek werd uitgelegd wat er zou gebeuren als we door zouden gaan en dat dit niet rechtvaardig was tegenover dimitri. De behandeling zou worden gestopt. We wilden dit in alle rust doen in de nacht om 24.00 uur is dimitri in mijn armen gelegd en de beademingsbuis verwijderd. We hebben hem geknuffeld, gewassen, aangekleed en in zijn groene dekentje mochten we hem mee naar huis nemen en heeft hij voor het eerst in zijn eigen bedje gelegen.