Gesprek met een professor in het Sophia Ziekenhuis Rotterdam
Datum:  17 augustus 2005

Om dit gesprek hebben wij gevraagd om een soort reconstructie te krijgen van wat er nou precies mis is gegaan met Dimitri en om een beter beeld te krijgen van de fouten die zijn gemaakt. Het is voor onze verwerking heel belangrijk om precies te weten het hoe en waarom.

In de eerste week na de geboorte is het al mis gegaan. Vanaf het moment dat Dimitri de eerste voeding kreeg is er al voeding in de longen gelopen. Eigenlijk ook heel logisch als je bedenkt dat de maag hoger ligt. Dus in plaats van naar beneden de maaginhoud heel makkelijk naar boven kan lopen. Het bleek ook wel, want hij kon na 3 dagen de voeding al niet meer verdragen en er waren tekenen van een infectie (door voeding), waardoor het kind zijn vocht niet goed kwijt kan en gaat opzwellen. En dat was ook inderdaad zo. Het staat mij nog vers in het geheugen dat hij heel opgezwollen was. Dat er een reanimatie volgde behoefd dan ook geen uitleg. Het longweefsel wordt aangetast en de longvaten gaan knijpen. Dat bleek ook uit de zuurstofdalingen die spontaan optraden, de pulmonale hypertensie.

Dit samenknijpen van de longvaten kan ook als oorzaak hebben de onrijpheid van de longen die dus misschien al aanwezig was. In ieder geval had hij aan de linkerkant een klein longvolume.

Het voedingsprobleem was toch wel het belangrijkste probleem. Dit proces heeft zich op sommige momenten meerdere malen per dag afgespeeld. De pulmonale hypertensie ontstaat ook door zuurstofgebrek. Als dit proces niet ondervangen wordt door medicatie en de reflux niet goed wordt behandeld,  wordt dit onomkeerbaar. Uiteindelijk heb je nog maar een rietje over om door te ademen en er ontstaat een verdikking in de longvaten.

Het was ook voor hem niet verklaarbaar waarom ze niet geïnformeerd hebben. Er zijn maar 25 kinderchirurgen in Nederland en die bellen elkaar voor onbelangrijker dingen. Het logische nadenken wat ik iedere keer deed was goed en bevestigde hij ook dat dat voor artsen een van de belangrijkste dingen is.

De fouten m.b.t. de verpleging zijn ook funest geweest. Groei is heel belangrijk en zuurstof het hart krijgt een enorme opdonder hiervan om maar niet te spreken over het lijden.

Wij zijn van mening dat door deze slechte verzorging, geen juiste diagnose, behandeling, verkeerde medicatie, de ijskoude tocht en de 3 uitputtingsdagen, hem alle kansen zijn ontnomen en onnodig heeft doen lijden. Volgens de longarts waar we vorige week een gesprek mee hebben gehad was er geen aanwijzing voor het voedingsprobleem en de pulmonale hypertensie, dus het kwam door het virus volgens hem.

De slechte verzorging dat gaf hij, toe dat dat grove nalatigheid, is maar hij had goed gehandeld. Wij weten wel beter!!!!!  Dat dimitri niet eerder naar de IC mocht is besloten door de IC artsen. Hij was niet slecht genoeg terwijl hij maanden eerder voor mindere problemen op Neonatologie werd opgenomen. Een geld kwestie, suggereerde hij.

Dat zoeken we nog wel even uit, wie dat beslist heeft. Dat er maar 1 kinderlongarts is, is natuurlijk belachelijk in het Sophia zijn er ook 4 zoals in Utrecht.

We hebben gevraagd of de professor uit het Sophia Ziekenhuis een second opinion wil geven hierop. Hij gaf aan dit te willen doen alleen via professor uit het Radboud. Dit is een goede vriend van hem en is nu sinds een aantal maanden hoofd van onze kamikazeafdeling om de problemen op te lossen. Hij is ervan overtuigd dat de Groot de goede intentie heeft om daadwerkelijk hier wat aan te doen en welwillend is om ons te helpen.  Wij zullen dan ook de volgende stap zetten om officieel met hulp van deze mensen een klacht in te dienen bij het ziekenhuis.

De professor uit het Sophia Ziekenhuis zei ook nog dat hij een arts van de IC gesproken had en dat wij een goede omgang met hem hadden dus dat bevestigd wel weer dat wij gedemoniseerd zijn op de kamikazeafdeling om hun eigen falen te verdoezelen.

De hartlong machine waarover hij geconsulteerd werd op de IC had achteraf misschien toch nog een klein kansje gehad. Dit wordt normaal maar 2 weken gedaan vanwege infecties en Dimitri had waarschijnlijk 4 tot 6 weken gemoeten als het überhaupt wat gedaan had. Dat doen ze eigenlijk nooit, maar ik gaf gelijk aan dat ik dat wel had gewild. Maar ja, daar is het nu te laat voor. We zullen het nooit weten.

Waarom mag je daar niet in mee beslissen ???????    

John & Ingrid