Onze zoon Dimitri is ter wereld gekomen met een aantal medische complicaties. Hierop heeft zes maanden lang een behandeling gevolgd, waarvan wij zeggen dat er tijdens de behandeling fouten zijn gemaakt.

Om hierin je gelijk te halen is veelal een onbegonnen zaak. En als je je gelijk hebt, volgen er over het algemeen geen disciplinaire straffen, maar krijgt de medicus een tik op de vingers.

Wij hebben over de aandoeningen van Dimitri gesproken met een professor uit het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Hieronder het verslag.

11 juli 2005

Om 13:00 uur hebben John en ik een gesprek met en professor in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam gehad om voor het eerst eens uitgebreid uitleg te krijgen over de aandoening die Dimitri had en dan met name de longproblematiek.

(Even voor de duidelijkheid) deze professor is geraadpleegd voor het feit dat dimitri misschien nog een kans zou hebben aan de hartlong machine daarvoor is zijn hulp ingeroepen op de IC en toen kwam er tegelijkertijd ook een behandeladvies mee achteraf bekeken.)

Zoals het Radboud ons deed geloven waren deze kinderen niet bekend in Nederland en wereldwijd konden zij niets vinden. Alleen een stuk uit Australië, maar dat was zo summier dat er 2 van de 5 het hebben overleefd.

Na meerdere malen meerdere artsen en kinderchirurgen om meer informatie gevraagd te hebben o.a. over dit stuk ik moet het nu nog krijgen, kreeg ik steeds nul op het rekest. Pas toen Dimitri op de IC kwam en ik met de vuist op tafel sloeg en zei "en nu wil ik eens weten wat hij precies mankeert", werd er direct de volgende dag een e-mail gestuurd naar deze professor met alle medische gegevens (CT-scans, foto's, enz.).

Diezelfde middag is er nog telefonisch contact geweest en bleek dat er meerdere van deze kinderen bekend zijn. Er volgde zelfs een advies om zo en zo te handelen alleen was het voor Dimitri al te laat. Het mocht niet meer baten. Hij was al zover verslechterd door de aandoening dat er geen weg meer terug was.

Bekend is dat als de lever buiten het lichaam zit in de cele ( open buikje) dat er tijdens de zwangerschap geen druk is geweest in de buikholte, waardoor de borstkas smaller word en de longen minder ruimte krijgen om te ontwikkelen (de lever is een groot orgaan dat veel ruimte inneemt en dus ruimte creëert).

Ook hebben deze kinderen vaak een reflux ziekte. Dat is omdat er door een verzwakte maagklep maagsappen vrijkomen. Deze sappen kunnen zelfs tot in de keel komen, zonder dat een kind daarvan hoeft te spugen (bij Dimitri lag de maag hoger, gedeeltelijk in de cele). Dus ook in de longen. Als dat gebeurt, krijg je een zuurstofdaling (vooral s'nachts zonder enige aanleiding), omdat de longen reageren en dus samenknijpen. Je krijgt het dus heel erg benauwd.

Dit is dus eigenlijk Pulmonale Hypertensie. Hoge druk in de longvaten wat een enorme aanslag is op het hart, omdat deze dus heel hard moet werken om het bloed rondgepompt te krijgen. Met als gevolg hartproblemen. Het hart was dus uiteindelijk vergroot en het rechter hartventrikel verdikt. Zonder behandeling worden deze patiëntjes nooit ouder dan 1 jaar. Dit probleem is vast te stellen middels een echo, maar dan moet er wel zo'n situatie zich voordoen, anders weet je nog niets. Een ECG kan dus uitsluitsel geven en er zijn nog meer mogelijkheden.

Dit zou behandeld kunnen worden met Flolantherapie en met Viagra. Beter zou zijn om de voeding rechtstreeks via de twaalfvingerige darm te geven, zodat het voedingsprobleem verholpen is en misschien daarmee ook de Pulmonale Hypertensie. Zo zijn er ook nog inentingen tegen Influenza, RS virus etc. die wellicht het gemene virus dat Dimitri had, had kunnen voorkomen.

Een garantie dat Dimitri had kunnen overleven kregen wij natuurlijk niet. Logisch, maar er was een behandeling voor hem, waarbij hij binnen een jaar, zonder zuurstoftoediening, gewoon thuis had kunnen zijn. Waarschijnlijk had het nooit een topsporter kunnen worden, maar hij had geleefd en dat is hem nu ontnomen door onkunde en weigeren om hulp in te roepen van collega´s buiten het ziekenhuis, nee, zelfs nog niet de moeite genomen om op internet te zoeken, terwijl het allemaal voorhanden was. Dimitri heeft door alle fouten ontzettend moeten lijden en alleen door onwil van bepaalde mensen. Hij heeft gevochten en gevochten en wij erbij, maar hier is niet tegen te winnen.

De eventuele operatie van het middenrif was totaal de oplossing niet. Had niets uitgehaald. Er is nog gesproken over het mooie luchtventilatiesysteem van het nieuwe gebouw, dat ijskoude lucht blaast op doodzieke kinderen, wat voor mijzelf al funest was. Ik heb er zelf twee nachten onder gelegen en was doodziek. En zo zijn er ouders geweest die bij hun kind geslapen hebben en met longontsteking naar huis gegaan zijn. En hier heeft Dimitri 3 weken lang onder gelegen.

Dan komt zo´n supergoed opgeleidde kinderarts in opleiding, die ons kindje ijzer gaat geven, terwijl ik nog zeg "doe het nou niet, want hij krijgt een verstopping en dan hebben we van het weekend weer problemen" (tot 5 keer toe. 2 maal tegen de arts en 3 maal tegen de verpleging). En ja hoor! Het gebeurde terwijl er notabene een middel is voor neonaten dat geen verstopping geeft.  "Nee, maar als dat gebeurt, dan geeft ik een laxeermiddel". Totdat het moment kwam. Toen was het van "dat heeft geen zin want dat duurt een aantal dagen voordat het werkt". Door dezelfde arts i.o., waarschijnlijk wel in overleg met de hoofdbehandelaar, maar het had beter een diëtiste kunnen zijn (één telefoontje en ze had het geweten).

En de achterwacht (een echt kinderarts) die het weekend dienst had vond het niet nodig dat Dimitri naar de  IC moest, want ze had het onder controle. Vond zij, terwijl de verpleging hem allang naar de IC wilden hebben, want hij had 1 op 1 verpleging nodig.  Terwijl ons jochie al bijna 3 dagen wakker was van benauwdheid en pijn, net zo lang totdat hij bijna stikte.

Oh ja, hij kreeg toch nog een laxeermiddel op advies van een IC arts die er even snel werd bijgeroepen. Hij zei "doe het nou maar. Je weet nooit. Je moet alles uitsluiten".  En ja hoor, hij had nog nooit zoveel gepoept.

Er is toen ook nog een verdovend middel gegeven waar hij inderdaad rustig van werd. Snap ik, alleen toen het uitgewerkt was stikte hij weer bijna.

Uiteindelijk was hij nog steeds ziek, want al die dagen hebben hem zo uitgeput dat het virus wat hij had, heel hard heeft toegeslagen met al de problemen die hij daarvoor al gekregen heeft.

Omdat hij niet juist behandeld is zoals hierboven beschreven, was hij langzaam aan het sterven.

Wij hebben het ook nog even over onze kamikazeafdeling gehad. De professor wist meteen over welke kinderarts wij het hadden. Ra ra, hoe kan dit.

Al me al zijn onze bange vermoedens bevestigd. Deze man vond het ook een droevig verhaal. Het is gewoon voor ons nog steeds niet te begrijpen dat zoiets kan gebeuren. Dat mensen zo met mensen omgaan. Een dan met kinderen die zich niet kunnen verweren. Onmenselijk en onverteerbaar voor de rest van ons leven.

"Hadden wij maar dit, hadden wij maar dat ..." zullen wij altijd blijven denken, terwijl we toch alles geprobeerd hebben en we nu door het Radboud als agressieve mensen te boek staan die niet kunnen communiceren, terwijl daar bij hun nou net het probleem ligt. De pot verwijt de ketel dat 'ie zwart ziet

Voor het complete verhaal zie de behandeling van Dimitri .

Aanstaand woensdag hebben wij nog een gesprek in het Radboud met de de longarts, de manager van de zorg en de directeur van de zorg.